lundi 14 janvier 2013

En pédiatrie

Le lendemain, alors que nous sommes en route pour retrouver Aurore, sa pédiatre nous appelle pour nous dire que les résultats des tests sont assez bons et qu'elle a été transférée en pédiatrie. Quelle bonne nouvelle ! Nous arrivons à l'hôpital et trouvons notre bébé sagement installée dans un grand lit/berceau dans une petite chambre - seule. Une infirmière vient nous voir et nous annonce que le lit à côté de son berceau est fait pour la maman. Je peux rester avec Aurore 24h/24 !! Le seul inconvénient, c'est que c'est une chambre sans toilettes et sans salle de bain, et que mes repas ne seront pas pris en charge par l'hôpital. Il y a un micro ondes et un frigo à disposition. Peu m'importe, je peux rester avec mon bébé jusqu'à ce qu'on la laisse rentrer à la maison.


Premier matin après notre première nuit passée ensemble


Elle a de nombreux examens à passer. Tout d'abord une échographie des fontanelles. J'y vais avec Jean-François et Sarah, ma sœur, qui est arrivée dans l'après-midi pour rencontrer sa nièce. Les résultats sont excellents, tout va bien.
Aurore souffre de brachycardie, c'est à dire que son rythme cardiaque descend beaucoup lorsqu'elle dort. C'est assez fréquent chez les bébés qui ont été mis en hypothermie, mais il faut être vigilant et surveiller cela de près. On lui fait donc passer un électroencéphalogramme. L'infirmière qui lui passe l'examen est adorable, Aurore est très à l'aise et en confiance, et s'endort lors de l'examen, ce qui est parfait. Les résultats sont très bons également.
Il reste le problème de son poids. Elle n'a pris que 10g en une semaine. Elle tète bien mais se fatigue trop vite. Du coup on passe au Guigoz. Pour qu'Aurore n'ait pas à prendre de biberon, on m'attache une mini sonde sur le petit doigt. Aurore tète mon petit doigt et du coup la sonde, reliée au biberon de lait maternisé coule dans sa bouche. Bref elle sera trop fière à 5 ans de dire que le lait sortait du petit doigt de sa maman. Et pour ne pas perdre le peu de lait que j'ai, j'utilise régulièrement un tire-lait. Je ne peux malheureusement pas entièrement la nourrir avec mon lait, mais je sens que ça commence à venir, donc je ne me décourage pas. De toute façon allaiter ma fille est l'une des choses les plus importantes pour moi, j'y arriverai coûte que coûte.

Le problème est que l'on a l'impression que les infirmières ne se rendent pas compte qu'Aurore a été très peu nourrie pendant son hypothermie et que donc son estomac est tout petit, petit. Il faut qu'elle prenne tant par repas, et pas moins, quitte à la gaver. Je m'oppose à cela mais personne ne veut rien entendre. Et bien sûr à force d'être gavée elle vomit. Et de plus en plus. On va donc passer une écho de l'estomac. Tout est normal. Nous sommes rassurés. On ramène les résultats de l'écho aux infirmières. On leur laisse Aurore, nous devons nous absenter quelques minutes pour aller chercher à manger pour le soir. On revient, je retrouve Aurore, la prend dans mes bras, et là elle vomit à nouveau. Les infirmières n'ont rien trouvé de mieux à faire que lui donner à manger alors que sur le rapport d'échographie de l'estomac il est bien indiqué que l'estomac d'Aurore est plein !! Elle vomit trop donc se déshydrate et manque de chance la canicule commence à ce moment là. Aurore va devoir être perfusée, elle recevra ainsi un mélange de sels minéraux et d'eau. On devait quitter l'hôpital en début de semaine prochaine, cela ne sera donc pas possible. Elle doit rester ainsi au moins 72 heures. L'infirmière qui doit lui faire la perfusion arrive, et nous fait sortir, c'est une procédure délicate, on ne peut pas rester. On sort de sa chambre le cœur lourd. On revient un quart d'heure après. L'infirmière nous interpelle avant que l'on puisse rentrer dans sa chambre, et nous dit qu'il a été très difficile pour elle de trouver une veine pour la perfusion et qu'elle a du faire la perfusion dans une veine du crâne d'Aurore. Je me sens défaillir à ses mots et me précipite dans la chambre. Aurore est paisible et a comme un bonnet fait de bandages sur la tête. C'est moins affolant que ce à quoi je m'étais préparée.
C'est la canicule, Aurore est de bonne humeur

Aurore perfusée



















Les médecins viennent nous voir pour nous dire qu'Aurore a sûrement développé une allergie à la protéine de lait de vache, et qu'il faut qu'elle change de lait maternisé tant qu'elle n'est pas allaitée uniquement avec mon lait. Ils nous proposent un autre lait, Nutramigen, qu'il souhaite lui faire essayer dès qu'elle ne sera plus perfusée.
Trois jours après, le dimanche 19 août, on enlève sa perfusion. Aurore a meilleure mine et a pris un peu de poids. on commence le Nutramigen. Elle le supporte très bien et ne vomit plus. Maintenant il faut qu'elle prenne du poids impérativement pour que l'on puisse sortir. Les médecins se décident à nous faire sortir le jeudi 23 août.
La veille de notre départ c'est un peu la course, on ne peut pas continuer à alimenter Aurore avec une sonde, il nous faut des biberons. Je demande conseil à mes amies, on opte pour un Dodie, mais la tétine est trop grosse Aurore a du mal à téter. On prend donc des biberons Nuk, ils sont parfaits, les tétines ont la forme des tétons, elle devrait pouvoir téter son biberon et mes seins. On me dit de bien la mettre aux seins (les deux) à chaque repas et de compléter par un biberon de Nutramigen.
Dans l'après-midi on apprend qu'Aurore doit passer une échographie du cœur le vendredi et que donc l'ambulance viendra nous prendre à l'hôpital pour nous amener à l'hôpital Marie Lannelongue. Je fonds en larme à l'idée de passer encore une nuit à l'hôpital. Jean-François dit à l'infirmière que les médecins sont d'accord pour que l'on parte le 23 et que nous amènerons Aurore pour son écho le vendredi. Nous pouvons donc partir comme prévu le 23 à condition d'être au rendez-vous pour son écho du cœur.
Une autre condition à notre départ est d'être pris en charge par la HAD (Hospitalisation à domicile). Et que celle-ci devra durer autant que notre pédiatre le souhaitera. On envoie également notre dossier à la PMI de notre quartier. Une puéricultrice prendra contact avec nous. Aurore a perdu du poids à nouveau et ne pèse que 2,790 kg, soit 10g de plus qu'à sa naissance, il y a 19 jours.
On nous livrera un pèse-bébé, on nous fait une ordonnance pour le Nutramigen (il ne se trouve qu'en pharmacie), pour du Polysilane et du Motilium (pour les rejets) sans oublier sa vitamine à prendre tous les jours.
Il faut bien se reposer ce soir, demain est un grand jour. Aurore va enfin découvrir son appartement, sa chambre, et va faire la connaissance de ses chats. Et dès samedi, elle va enfin rencontrer ses grands frères !


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